“Puedo soportar cualquier cosa, si tengo un por qué” Frankl V.

Ramírez Ivonne, Choque Saúl, Paco Marina
Universidad San Francisco Xavier, Universidad Andina Simón Bolívar (Bolivia) - Comunidad de Educadores de la Red Iberoamericana de Docentes.
La resiliencia en madres de niños con discapacidad como proceso de adaptación positiva ante la adversidad se ha puesto a prueba durante la pandemia, destacándose la autodeterminación y toma de decisiones, pero no así el apoyo de su entorno familiar. Es importante cuidar a las familias de la ansiedad y depresión para que desarrollen recursos de afrontamiento protector familiar y comunitario para contener los efectos nocivos del estrés.

Resiliencia en madres de hijos con discapacidad

El ser humano es movilizado por un proceso dinámico que busca el equilibrio interior ante los desajustes que pongan en riesgo su desarrollo; al nacer requiere satisfacer necesidades vitales de comunicación, seguridad, amor, afecto y de pertenencia social. En este proceso, la conexión afectiva y de apego entre la madre y el hijo cumple un papel fundamental; del mismo modo, en la relación entre una madre con un hijo discapacitado y/o (diversidad funcional), porque ella es la conexión entre la criatura y el mundo, y quien brinda los cuidados esenciales. Para la madre, la experiencia de traer al mundo a un hijo con discapacidad genera una dolorosa ruptura con sus expectativas; una lucha interior de emociones y sentimientos; es decir, un duelo que deberá ser procesado para dar lugar al crecimiento personal.

Hablar de madres y resiliencia implica considerar nociones respecto a los vínculos parentales; para Rojas (2010) el recién nacido necesita experimentar una conexión de lazos afectivos establecidos con personas significativas de su entorno para comunicar sus necesidades vitales. Al respecto, Bowlby (1998) agrega que una relación de apego pobre se asociará con problemas emocionales y conductuales a lo largo de la vida. Por su parte Grotberg (1996) sostiene que el niño necesita aceptación incondicional; este afecto es uno de los componentes esenciales de su futura resiliencia porque le ayudará a superar situaciones difíciles apoyándose en esta seguridad afectiva; en este sentido, una madre resiliente será un mediador importante para proporcionar estos cuidados esenciales a los hijos con discapacidad. (Roque, Acle y García, 2009).

La llegada de un hijo con discapacidad impacta en la dinámica de la estructura familiar; produce ajustes adaptativos en torno a expectativas, deseos, emociones y sentimientos; origina un proceso de duelo en el que se activan distintos mecanismos de afrontamiento (Perpiñán, 2009). El encuentro de la madre con este hijo la desestabiliza; no está esperado y le cuesta aceptar la muerte simbólica de ese bebé sano largamente deseado; y Schorn (1999) sostiene que las diferencias orgánicas de su niño la marcan. Según O´Connor (2007) el proceso de recuperación debe experimentarse por muy doloroso e incómodo que parezca; pues si el dolor se reprime, niega o interioriza puede producir una serie de enfermedades físicas y/o emocionales; es importante resaltar que las madres de hijos con discapacidad deban elaborar bien el duelo porque permitirá que la familia logre aceptar la discapacidad y aprenda a vivir con ella para avanzar y progresar de modo natural.

Para la madre se avecina un contexto que la enfrentará a grandes cambios y obstáculos familiares, económicos, sociales, culturales y existenciales (Olivares, 2013). Los desafíos para las diferentes disciplinas que conciben la salud del ser humano en su integridad; convergen en la intención de responder a la demanda de este tipo de problemáticas y en particular al de este sector de la población.

Las estadísticas en Bolivia revelan cifras altas de discapacidad infantil (INE, 2012, PRUNPCD, 2017). Asimismo, los estudios del Instituto de Investigaciones en Neurodesarrollo, de la Universidad de San Francisco Xavier de Chuquisaca, indican que las madres presentan estrés, ansiedad y depresión y se evidencia que transitan procesos de duelo caracterizados por una lucha interna de emociones y sentimientos de dolor, frustración, rabia, impotencia y desesperación, que generan la situación de discapacidad (Ramírez, Pérez de la Cruz, Maldonado, 2018); sin espacios ni recursos para recibir atención y cuidado de su salud mental, situaciones que afectan en las relaciones parentales y las actividades para su desarrollo personal.  Al respecto, el instituto ha iniciado la implementación de un Programa de Atención en Salud Mental dirigido a madres de hijos con diferentes tipos de discapacidad (Síndrome de Down, retraso mental, parálisis cerebral infantil, física motora, trastorno del espectro autista, asperger, esclerosis tuberosa y síndrome de West) con participación de las carreras de Piscología y Kinesiología de la Universidad Sn Francisco Xavier de Chuquisaca y Universidad Andina Simón Bolívar proyectándose mediante la virtualidad hacia los diferentes departamentos y municipios de Bolivia con el propósito es coadyuvar en la elaboración de una adaptación positiva ante las situaciones de riesgo que afecten a la salud mental de la madre y el entorno familiar.

Metodología. El estudio tiene enfoque cuantitativo, diseño descriptivo y transversal. Se aplicó la técnica de encuesta mediante la Escala de Resiliencia Materna ERESMA de Roque Hernandez M., Acle y García, M. 2009 de enfoque ecosistémico; el cual permite identificar las características de la resiliencia antes situaciones de adversidades específicas y los mediadores personales y ambientales que amortiguan o agravan el impacto de la adversidad; siendo una situación de alta vulnerabilidad para los padres y madres discapacidad de los hijos, definida como discapacidad o aptitudes sobresalientes con problemas para aprender. La escala cuenta con 45 ítems que miden seis factores, el primero discrimina la autodeterminación como característica de la resiliencia y los otros cinco identifican mediadores relativos a los niveles personal (desesperanza, fe espiritual, rechazar la responsabilidad personal) y ambiental (falta de apoyo de la pareja, recursos limitados para satisfacer necesidades); donde el formato de respuesta es (1= nunca, 2= casi nunca, 3= algunas veces, 4=frecuentemente y 5=siempre.

El instrumento de medición fue diagramado en formato digital a través del formulario Google y la recolección de información se realizó durante el mes de abril de 2022. El coeficiente de consistencia interna alfa de Cronbach fue de 0,887; confirmando la fiabilidad del instrumento de medición.

La muestra constituida por 33 madres de familia de diferentes departamentos de Bolivia; con el criterio de inclusión fue que las participantes tengan un hijo (a) con algún tipo de discapacidad y su predisposición de participar de manera voluntaria y consentimiento informado. 

Resultados. En la tabla 1, se muestran los niveles de resiliencia materna en madres de niñas, niños y adolescentes con algún tipo de discapacidad y/o diversidad funcional de los departamentos de Sucre, Cochabamba, Tarija, La Paz y Santa Cruz; donde predomino el nivel de resiliencia alto con 60,6% (n=20) y moderado con 39,4% (n=13); no presentando así nivel de resiliencia bajo en ningún porcentaje.

Tabla 1. Niveles de Resiliencia Materna ERESMA durante la pandemia COVID - 19

La tabla 1. muestra los niveles de resiliencia presentados por madres de niñas, niños y adolescentes con discapacidad en los cinco departamentos de Bolivia; siendo de mayor predominancia el nivel de resiliencia alto con 60,6% y Moderado 39,4%; no percibiendo así el nivel bajo de resiliencia.

En relación a los niveles de resiliencia en madres de hijos con discapacidad, predomino el nivel de resiliencia alto con 60,6% (n=20) y moderado con 39,4% (n=13); no presentando así niveles de resiliencia bajo; sin embargo, en los resultados resiliencia materna en cuanto a autodeterminación y mediadores personales de (fe, espiritual, desesperanza y rechazo de la responsabilidad personal) muestran un alto nivel de autodeterminación en la toma de decisiones en la interacción de la madre para con la atención del hijo (a) con discapacidad; siendo evidente un declive en los mediadores ambientales (falta de apoyo de la pareja y recursos limitados para satisfacer necesidades); haciendo relación a la escasa ayuda material, afectiva y emocional que recibe de su entorno inmediato familiar; sobre todo en lo que respecta a la atención del hijo o hija con discapacidad.

La pandemia ha generado una situación de adversidad a nivel integral de madres de niños con discapacidad sin embargo las características del grupo en el estudio tienen un nivel moderado y alto, es decir que son resilientes positivas en el área personal, especialmente en la autodeterminación y toma de decisiones, no obstante, muestran un declive en el área de mediador ambiental; percibiendo así una falta de apoyo de su entorno familiar especialmente en la atención y cuidado de su hijo con discapacidad.

Será necesario promocionar Programas en Salud Mental bajo del concepto de grupos de aprendizaje con metodología colaborativas y de autoayuda que permitan fortalecer los estilos orientados a generar o fortalecer los vínculos entre seres humanos que atraviesan las misas trayectorias, estos mecanismos de afrontamiento protectores permitirán reconstruir o construir nuevas redes de apoyo familiar y social que tributen al bienestar psicológico de las madres.

Referencias bibliográficas

Bowlby, J. (1998). El apego y la pérdida. Barcelona: Paidós.
Hernández, M., Tomasini, G., Méndez, M. (2009) Escala de resiliencia materna: un estudio de validación en una muestra de madres con niños especiales. Revista Iberoamericana de Diagnóstico y Evaluación-e Avaliação Psicológica, 1(27), 107-132.
Instituto Nacional de Estadística e Informática. (2014) Primera encuesta nacional especializada sobre discapacidad 2012.
O´Connor Nancy. (2007). Déjalo ir con amor: la aceptación del duelo. México: Trillas.
Olivares, F. (2013) Cómo viven las madres el proceso de duelo ante el nacimiento de un hijo con discapacidad, México
Perpiñán, S. (2019). Atención temprana y familia: cómo intervenir creando entornos competentes (Vol. 184). Narcea Ediciones.
Ramírez, I., Pérez de la Cruz, S., Ladonado, C. Infancias. (2018) Gaviota del Sur. Sucre.
Rojas, L. (2010). Superar la adversidad. El poder de la resiliencia. Espasa. Madrid.
Schiera, A. (2005) Uso y abuso del concepto de resiliencia. Revista IIPSI. Facultad de Psicología. UNMSM. 8(2), 1-12 
Schorn, M. (1999). Discapacidad: una mirada distinta, una escucha diferente. Buenos Aires. 
Suárez Ojeda, N., & Melillo, A. (2001). Resiliencia. Descubriendo las propias fortalezas. Espaa: Paidós.